« Il est important de convaincre les prestataires de soins locaux, régionaux et nationaux de faire usage de l’expertise des réseaux européens de référence afin que leurs patients puissent recevoir les conseils adéquats au sujet de leur maladie chronique rare ou complexe. »
Il s’agit là de l’un des plus grands défis soulevés par le Dr Franz Schaefer, président des coordinateurs des 24 réseaux européens de référence. Il n’est souvent pas simple, pour un patient atteint d’une maladie rare ou complexe, de trouver le spécialiste ad hoc. Et, dans de nombreux cas, le spécialiste doit lui-même consulter ses confrères au niveau national et international afin d’obtenir l’aide nécessaire en matière de diagnostic et/ou de traitement. Cette consultation peut désormais passer par un réseau européen de référence, (ou « ERN » pour European Reference Networks) une sorte de plateforme ou de forum virtuel dédié à une certaine maladie et rassemblant les spécialistes de tous pays. Ces derniers y partagent leurs expériences en vue de pouvoir fournir ensuite des conseils aux patients ou aux médecins qui en font la demande. Ces spécialistes internationaux peuvent également organiser des consultations en ligne. À quelques exceptions près, chaque pays européen possède un point de contact qui prend note de la demande d’aide et de conseil d’un patient et/ou d’un médecin. Cette demande est ensuite relayée à un panel, qui produira par la suite un conseil concerté à l’usage du patient ou du médecin.
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