Alors que la Belgique vieillit et que les situations de fin de vie deviennent plus fréquentes, la planification anticipée des soins (Advance Care Planning, ACP) demeure peu utilisée. Dans une opinion publiée jeudi, le directeur général des Mutualités Libres, Xavier Brenez, souligne l’écart entre l’importance reconnue de ces entretiens et leur utilisation encore marginale en pratique.

La planification anticipée des soins vise à permettre aux personnes atteintes d’une maladie grave ou en phase palliative d’exprimer à l’avance leurs souhaits concernant les soins futurs. L’objectif est d’éviter que des décisions majeures – poursuite d’un traitement, orientation vers des soins de confort ou maintien à domicile – ne soient prises dans l’urgence, sans que les valeurs du patient aient été clairement exprimées.

« Trop souvent, ces décisions sont prises dans l’urgence, laissant familles et soignants deviner ce qui serait le mieux », écrit Xavier Brenez. Selon lui, cette situation conduit rarement à une prise en charge optimale pour les patients en fin de vie.

Une mesure reconnue mais peu utilisée
La Belgique a officiellement reconnu l’importance de l’Advance Care Planning fin 2022, en introduisant un remboursement spécifique pour les médecins généralistes qui organisent ces entretiens. L’objectif était de favoriser un dialogue anticipé avec les patients dont l’espérance de vie est estimée à moins de douze mois.

Malgré cette reconnaissance politique, le dispositif reste peu utilisé. Les analyses des Mutualités Libres montrent que, sur trois ans, l’entretien ACP a été attesté moins de 2.000 fois auprès de leurs affiliés.

À titre de comparaison, le forfait palliatif – destiné aux patients dont l’espérance de vie est estimée à moins de trois mois – a été demandé plus de 10.000 fois sur la même période.

« Pourtant, le public susceptible de bénéficier d’un entretien ACP est bien plus large », souligne Xavier Brenez.

Des écarts marqués selon le profil des patients
Les données mettent également en évidence plusieurs différences sociodémographiques. Les médecins généralistes réalisent plus fréquemment ces entretiens avec des femmes, qui représentent environ 60 % des patients concernés, contre 40 % d’hommes.

Des disparités régionales apparaissent également : la majorité des entretiens ACP sont réalisés en Flandre, où cette approche semble mieux intégrée qu’en Wallonie et à Bruxelles.

Le lieu de vie influence aussi fortement l’accès à cette démarche. Les résidents de maisons de repos et de soins sont jusqu’à dix fois plus susceptibles d’avoir un entretien ACP que les personnes vivant à domicile. Une situation jugée paradoxale, car les personnes encore autonomes pourraient elles aussi bénéficier d’une réflexion anticipée sur leurs souhaits en matière de soins.

Un manque de temps et une barrière culturelle
Pour Xavier Brenez, cette sous-utilisation ne reflète pas un manque d’intérêt de la part des patients ou des professionnels de santé. Elle témoigne plutôt d’un décalage entre les principes défendus et leur mise en œuvre concrète.

« Nous accordons tous de l’importance à la dignité des soins, mais, en pratique, nous consacrons rarement du temps à cette réflexion », écrit-il.

L’Advance Care Planning nécessite en effet un temps d’échange important entre le médecin, le patient et éventuellement les proches. Or ce temps est souvent difficile à dégager dans le contexte actuel des soins de première ligne.

S’y ajoute une perception persistante selon laquelle aborder les soins futurs reviendrait à renoncer aux traitements. « Parler des soins futurs reviendrait à baisser les bras », note Xavier Brenez, alors que l’ACP vise avant tout à préserver la qualité de vie et à éviter une surmédicalisation en fin de parcours.

Changer les pratiques
Selon le directeur général des Mutualités Libres, l’intégration réelle de la planification anticipée des soins suppose un changement culturel plus large.

« La politique peut créer un cadre, mais pas imposer un changement de culture », écrit-il. Pour favoriser l’adoption de cette approche, il estime nécessaire de renforcer la formation des professionnels, l’accompagnement des patients et la reconnaissance de l’importance de ces entretiens.

Dans un contexte de vieillissement de la population et de pression croissante sur le système de santé, Xavier Brenez plaide pour que ces discussions soient engagées plus tôt.

« L’Advance Care Planning ne devrait plus être l’exception, mais une évidence pour les personnes en fin de vie », conclut-il.

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