À l’occasion de la Journée de l’hypertension pulmonaire du 5 mai, la députée fédérale Kathleen Depoorter (N-VA) appelle à une attention accrue pour cette pathologie rare et grave, ainsi qu’à un accès plus rapide aux traitements innovants. Dans un communiqué, elle met en avant les retards persistants en matière de remboursement en Belgique.

L’hypertension pulmonaire est une maladie progressive caractérisée par une élévation persistante de la pression dans les artères pulmonaires, entraînant une surcharge du cœur droit et pouvant évoluer vers une insuffisance cardiaque. Les patients présentent fréquemment une fatigue sévère, une dyspnée, des douleurs thoraciques et des œdèmes.

« L’hypertension pulmonaire a un impact énorme sur la vie quotidienne des patients. Beaucoup ne réalisent pas à quel point cette affection est lourde et combien d’énergie il faut pour accomplir des activités ordinaires », souligne Kathleen Depoorter.

Sur le plan thérapeutique, le sotatercept a récemment obtenu une autorisation de l’Agence européenne des médicaments (EMA) et bénéficie du programme PRIME, destiné à accélérer le développement de traitements répondant à des besoins médicaux non couverts.

« Pourtant, cette thérapie innovante reste aujourd’hui inaccessible aux patients belges faute de remboursement. Je constate que le remboursement des médicaments orphelins innovants intervient souvent très tard dans notre pays. C’est particulièrement frustrant pour les patients et leurs médecins », poursuit la députée.

La question des maladies rares est intégrée dans le nouveau plan fédéral en préparation. Kathleen Depoorter y voit une avancée, tout en appelant à un renforcement des ambitions.

« Les maladies rares doivent remonter nettement dans l’agenda politique. Les patients ne peuvent pas être victimes de procédures lentes ou d’un accès limité aux soins innovants. Chacun a droit à un traitement de qualité et abordable, y compris pour les affections rares. »

La députée indique également avoir rencontré récemment deux patientes, An et Wendy, engagées malgré la maladie dans leur vie professionnelle, familiale et associative.

« Leur résilience et leur engagement m’ont profondément marquée. Pour elles et pour tous les autres patients, j’espère que les thérapies innovantes seront rapidement accessibles et remboursées dans notre pays. »

Photo : la députée fédérale Kathleen Depoorter (au centre) aux côtés de deux patientes atteintes d’hypertension pulmonaire.