L’insuffisance rénale chronique (IRC) toucherait environ 1,1 million de personnes en Belgique, mais reste encore trop souvent détectée tardivement. Un rapport publié par Shared Patient eXperience (SPX), qui croise l’expérience de patients avec les points de vue de néphrologues et d’infirmiers en néphrologie, appelle notamment à renforcer le rôle des médecins généralistes dans le dépistage précoce et l’orientation vers le néphrologue.

Le document, publié en août sous la forme d’un « discussion paper », entend compléter l’audit mené en 2025 par l’INAMI et le SPF Santé publique en plaçant davantage l’expérience des patients au centre de la réflexion. Il identifie plusieurs lacunes dans le parcours de soins et avance des pistes d’amélioration en matière de prévention, de prédialyse, de dialyse, de transplantation, de ressources humaines et de financement. 

Premier constat : l’IRC, souvent asymptomatique à ses premiers stades, reste insuffisamment diagnostiquée. Selon les estimations reprises dans le rapport, environ deux patients sur trois atteints d’IRC en Belgique ignoreraient leur maladie. Seuls 20% des individus à risque connaîtraient par ailleurs leur fonction rénale. Le document rappelle également qu’une étude belge avait montré que près de la moitié des patients étaient adressés au néphrologue seulement au stade terminal de la maladie ou après moins de trois mois de suivi néphrologique. 

Le poids économique est également conséquent. Les coûts directs de santé liés à l’IRC diagnostiquée et à ses complications pourraient atteindre environ 2,15 milliards d’euros par an en 2027, selon les projections citées par SPX. 

Renforcer le rôle du généraliste

Les néphrologues et infirmiers consultés estiment que le potentiel de la médecine générale n’est pas encore pleinement exploité dans la détection précoce. SPX recommande notamment de renforcer la formation des généralistes à l’identification de l’IRC, à l’interprétation du débit de filtration glomérulaire estimé (DFGe) et de l’albuminurie, à l’évaluation du risque de progression et aux critères d’orientation vers le néphrologue. 

Le dépistage constitue un autre point d’attention. Les recommandations KDIGO préconisent d’associer le DFGe à la mesure du rapport albumine/créatinine urinaire (UACR). Or, selon les données citées, seuls 11,1% des patients belges présentant des signes d’IRC auraient bénéficié d’un dosage de l’UACR. Son remboursement reste par ailleurs largement limité aux patients diabétiques. 

Le trajet de soins insuffisance rénale chronique, instauré en 2009, devait favoriser la détection précoce et la coordination entre généraliste, spécialiste et patient. Ses objectifs restent toutefois « largement non atteints », estime le rapport. L’audit réalisé auprès de 24 hôpitaux illustre notamment les limites de cette coordination : seuls 16 sur 24 avaient consulté des associations ou réseaux de généralistes au sujet de leur parcours de prédialyse. 

Mieux informer avant la dialyse

Les patients interrogés font également état d’un manque d’information sur les différentes options thérapeutiques, notamment la dialyse à domicile et la transplantation. L’accès au soutien psychologique, social et diététique varie selon les centres, tandis que les problèmes de transport, de continuité des soins et de ressources humaines alourdissent encore leur parcours. 

La dialyse à domicile reste peu développée en Belgique. Elle concernait 9,4% des patients dialysés en 2022, contre 22,4% aux Pays-Bas et 26,7% au Danemark. Quatre des 24 hôpitaux contrôlés ne proposaient par ailleurs pas de dialyse péritonéale, malgré les exigences liées à leur agrément. 

Parmi ses pistes, SPX propose la mise en place d’un cadre national de prédialyse, le développement du rôle des éducateurs en néphrologie, une meilleure annonce du diagnostic et un accompagnement multidisciplinaire renforcé. Le rapport préconise aussi d’améliorer la coordination et les transports liés à la dialyse, l’information sur la transplantation et le don vivant, la formation des soignants ainsi que certains mécanismes de remboursement. 

SPX précise que ce document n’entend pas apporter de réponses définitives, mais alimenter la réflexion sur les moyens d’améliorer la qualité des soins et l’expérience des patients atteints d’IRC. 

> Découvrir l'intégralité du rapport

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