Après une visite au Centre des maladies neuromusculaires du CHU de Charleroi, la députée fédérale PS, Ludivine Dedonder , dénonce les délais d'accès aux soins auxquels sont confrontés certains patients wallons. Elle annonce le dépôt prochain d'une proposition de résolution visant à améliorer l'accès aux centres spécialisés et à accélérer la révision de la convention de l'INAMI.

À l'invitation du Pr Mario Manto et du Dr Koulischer, la députée fédérale et présidente de la commission Santé de la Chambre, Ludivine Dedonder, a visité le 19 juin le Centre des maladies neuromusculaires du CHU de Charleroi. Cette visite lui a permis d'échanger avec des patients, médecins et infirmiers sur les difficultés rencontrées en Wallonie pour l'accès à la prise en charge de ces pathologies rares.

La parlementaire rappelle que la Wallonie ne compte actuellement qu'un seul centre reconnu pour les maladies neuromusculaires, situé à Liège, contre trois en Flandre et trois à Bruxelles. Une situation qu'elle avait déjà dénoncée dans une question parlementaire adressée au ministre compétent.

Selon les témoignages recueillis sur le terrain, la reconnaissance par un centre agréé, indispensable pour accéder à certains traitements et à leur remboursement, peut prendre jusqu'à un an. À ces délais s'ajoutent des examens complémentaires parfois espacés de plusieurs semaines, voire plusieurs mois.

Pour des maladies évolutives, ces retards peuvent avoir des conséquences importantes. Certains soignants ont indiqué avoir observé une dégradation de l'état de leurs patients durant cette période d'attente. D'autres patients renonceraient au suivi en raison des déplacements répétés vers Liège, particulièrement lorsque leur mobilité est déjà réduite.

« Des médecins m'ont dit, les larmes presque aux yeux, qu'ils voient l'état de leurs patients se détériorer en quelques mois pour une simple question de paperasse administrative. On ne parle pas d'un retard de remboursement de mutuelle, on parle de personnes qui perdent en autonomie pendant qu'elles attendent un rendez-vous », déclare Ludivine Dedonder.

La députée pointe également les données du Registre belge des maladies neuromusculaires (BNMDR) publié par Sciensano. Entre 2018 et 2021, la prévalence enregistrée en Wallonie est restée inférieure à celle observée en Flandre, avec respectivement 32,08 contre 52,47 patients pour 100.000 habitants en 2021 et 42,52 contre 58,07 en 2018.

Pour Ludivine Dedonder, ces chiffres traduisent avant tout un problème de diagnostic et de prise en charge. Le registre ne recensant que les patients suivis dans un centre reconnu, une prévalence plus faible ne signifierait pas nécessairement une moindre fréquence de la maladie.

« Ces chiffres ne sont pas une bonne nouvelle, ce sont un signal d'alarme. Quand on a trois fois moins de centres reconnus, on a logiquement moins de patients diagnostiqués. Ce n'est pas que les Wallons sont en meilleure santé, c'est qu'on ne les compte pas. Et un patient qu'on ne compte pas, c'est un patient qu'on ne soigne pas », poursuit-elle.

En commission parlementaire, le ministre compétent a justifié le nombre limité de centres par la nécessité de garantir un volume de patients suffisant pour maintenir l'expertise médicale. Il a toutefois reconnu que la convention encadrant ces centres, qui remonte à la fin des années 1990, devait être révisée. La question d'une reconnaissance supplémentaire en Wallonie a été renvoyée au Collège des médecins-directeurs de l'INAMI, sans calendrier précis.

« Je prends acte de la révision annoncée de la convention. Mais une révision sans calendrier, ce n'est pas une réponse, c'est un report. Les patients du Hainaut n'ont pas le temps d'attendre que le Collège des médecins-directeurs prenne le temps de la réflexion. Leur maladie, elle, n'attend pas », affirme la députée.

Face à l'absence d'engagement concret du gouvernement, Ludivine Dedonder annonce le dépôt prochain d'une proposition de résolution visant à améliorer l'accessibilité aux centres spécialisés en Wallonie. Le texte doit notamment pousser le gouvernement fédéral à se prononcer sur la reconnaissance d'un centre supplémentaire et à fixer un calendrier pour la révision de la convention de l'INAMI.

« Une question parlementaire ne suffit plus. Il faut que le Parlement se positionne formellement pour que ce dossier ne reste pas une fois de plus dans les tiroirs du Collège des médecins-directeurs », explique-t-elle.

La députée salue enfin le travail du Pr Mario Manto, du Dr Koulischer et de leurs équipes au CHU de Charleroi. Selon elle, l'expertise développée dans le centre carolorégien répond aux exigences nécessaires pour obtenir une reconnaissance officielle.

« Le CHU de Charleroi a une équipe compétente, motivée, qui connaît ses patients. Ce qui lui manque, c'est une reconnaissance administrative. Je ne lâcherai pas ce dossier jusqu'à ce que les patients du Hainaut aient accès aux mêmes soins, dans les mêmes délais, que partout ailleurs dans ce pays », conclut Ludivine Dedonder.