Face à l’absence d’outil belge, trois cardiopédiatres (UCLouvain et UGent) ont lancé BePCaR, un registre national des cardiopathies congénitales.
Environ 3% des enfants européens naissent avec une malformation congénitale majeure dont près d’un tiers des cas sont des malformations cardiaques. Ces dernières concernent 0,8% des naissances. Grâce aux progrès diagnostiques et thérapeutiques, plus de 90% de ces enfants atteignent l’âge adulte, ce qui pose de nouveaux défis de suivi à long terme et de transition vers les soins adultes spécialisés.
Jusqu’ici, les données étaient fragmentées entre centres, limitant la recherche et l’optimisation des pratiques. Trois cardiopédiatres, les Prs Stephane Moniotte (UCLouvain) et Laura Muiño-Mosquera (UGent) et le Dr Wannes Renders (UGent) ont décidé de mettre sur pied un registre national dédié aux cardiopathies congénitales, intitulé BePCaR. Ce projet rassemble les sept centres universitaires, ainsi que les centres hospitaliers du MontLégia (Liège) et de Luxembourg.
L’objectif? Optimiser les soins, renforcer les opportunités de recherche et les perspectives de financement pour les centres belges, faciliter les études multicentriques et développer des collaborations nationales ou internationales dans le domaine de la cardiologie pédiatrique.
«La seule façon de faire progresser la recherche est de mettre en commun les données des patients. (…) Nous allons établir un registre sécurisé, fonctionnel et convivial, incluant des données standardisées de haute qualité provenant de chaque centre universitaire en Belgique. (…) Nous avons conçu un modèle de registre assez simple, que les praticiens pourront alimenter facilement. (…) Le but est d’offrir des soins plus efficaces aux patients et de stimuler la recherche, surtout chez les plus jeunes d’entre nous. C’est important, car la cardiologie pédiatrique est encore une discipline jeune, d’à peine cinquante ans. (…) À l’occasion de la création de ce registre, nous avons fait renaître une société belge de cardiologie pédiatrique, car ce projet était fédérateur et nous en récoltons déjà des fruits», explique le Pr Stéphane Moniotte, cardiopédiatre aux cliniques universitaires Saint-Luc (UCL) dans l’édition de mars de la revue «Objectif cœur».
Le registre BePCaR, soutenu par le Fonds pour la Chirurgie Cardiaque, est opérationnel depuis le début de cette année, après une phase test d’encodage et l’accord des comités d’éthique. Le projet, coordonné par l’UCL et l’UGent, est soutenu par un comité scientifique qui évalue la qualité des données et veille à ce qu’elles soient disponibles pour des projets de recherche porteurs de sens.
