L'Euregio Meuse-Rhin cherche des patients atteints de maladies rares

Un projet pilote consacré aux maladies rares a été lancé le 1er octobre 2016 dans l'Euregio Meuse Rhin, pour une durée de trois ans. Appelé EMRaDI (Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases - Maladies Rares dans l'Euregio Meuse-Rhin), il a été présenté ce mercredi à l'occasion de son premier anniversaire. Les organisateurs sont à la recherche de patients prêts à participer à une étude.

L'objectif de ce projet transfrontalier entre cinq régions de Belgique (provinces du Limbourg, de Liège et Communauté germanophone), d'Allemagne (région d'Aix-la-Chapelle) et des Pays-Bas (sud de la province du Limbourg) est d'améliorer les soins de santé transfro ntaliers proposés aux patients affectés par des maladies rares.

"Dans ce cadre, les partenaires du projet EMRaDi recherchent des patients, des aidants proches et des professionnels qu'ils pourront interroger afin d'identifier les difficultés qu'ils rencontrent notamment dans l'organisation de la vie quotidienne", explique Caroline Glaude, coordinatrice du projet.

"Dans l'Euregio Meuse-Rhin, certains patients atteints de maladies rares n'ont d'autre choix que de traverser la frontière et d'avoir recours aux systèmes de soins de santé étrangers pour bénéficier des soins nécessaires. Il est dès lors important de combiner les forces en présence au sein de l'Euregio Meuse-Rhin, en dépit des défis engendrés par les différences entre les systèmes de soins de santé et par la barrière linguistique", ajoute Caroline Glaude.

Huit maladies son visées: maladie de Huntington, dystrophie musculaire de Duchenne, leucémie myéloïde chronique (LMC), maladie de Vaquez, syndrome de Silver-Russell, syndrome de Rett, galactosémie de type 1et Phénylcétonurie (PCU). Les citoyens qui sont atteints par l'une d'elles sont invités à participer à l'étude en complétant un formulaire sur le site www.emradi.eu/fr/contact ou en envoyant un email à info@emradi.eu.

Le budget consacré à ce projet s'élève à 3.750.000 euros. Ce montant sera financé à concurrence de 50% par le fonds européen de développement régional ainsi que par des cofinancements régionaux.

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