Les parents d'Aurélien, décédé d'une maladie rare, veulent briser l'isolement social lié à ce type de maladie avec la création du Fonds Aurélien. Ils souhaitent par ailleurs également investir dans la recherche, indique mardi l'hôpital universitaire UZ Brussel.
Des initiatives seront dans cette optique entreprises avec l'hôpital UZ Brussel pour collecter des fonds. «Il est trop tard pour Aurélien, mais nous voulons empêcher les autres parents de vivre ce que nous avons enduré», déclare Joséphine, la maman.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins de 1 personne sur 2.000. En Belgique, on estime qu'entre 660.000 et 880.000 personnes sont atteintes d'une maladie rare. Dans trois quarts des cas, ce sont des enfants qui sont concernés.
«A l'heure actuelle, nous ne pouvons pas encore guérir la plupart des maladies rares mais il est possible de traiter les symptômes, ce qui améliore la qualité de la vie et peut prolonger la durée de vie du patient», explique Anna Jansen, neuropédiatre à l'UZ Brussel.
