Les personnes atteintes de mucoviscidose vivent de plus en plus longtemps

Les personnes atteintes de mucoviscidose, une maladie héréditaire mortelle et incurable, jouissent d'une plus longue espérance de vie qu'il y a 20 ans, montre une étude de l'Institut de santé publique Sciensano, publiée jeudi. Leur qualité de vie s'est également améliorée.

Alors qu'en 2000, 38,4% des patients étaient des adultes (dont 1,2% âgés de plus de 40 ans), leur proportion a atteint 62,2% en 2017, dont 10,3% âgés de plus de 40 ans, selon cette étude de Sciensano, qui gère depuis 2006 le Registre belge de la mucoviscidose.

On estime aujourd'hui qu'au moins 50% des enfants nés avec la mucoviscidose en 2017 atteindront au minimum l'âge de 46,2 ans.

Au cours des 20 dernières années, les soins apportés aux patients se sont fortement améliorés, leur permettant d'avoir une meilleure qualité de vie et de remplir des fonctions dans la société qui étaient moins envisageables auparavant, souligne l'étude. Ils sont également plus nombreux à fonder une famille.

"En 2017, 98% des patients adultes possédaient un diplôme d'école secondaire, avaient suivi une formation universitaire ou étaient encore aux études. De plus, la moitié (50,2%) avait un emploi à temps plein ou à temps partiel", détaille Géraldine Daneau, chercheuse à l'institut Sciensano. "Cela n'est pas une évidence quand on sait que les patients souffrant de mucoviscidose ont besoin chaque jour de 4h au moins pour leur traitement destiné à combattre leurs symptômes ou à les éviter autant que possible", ajoute-t-elle.

Pour le directeur de l'association de patients Muco, Stefan Joris, "les thérapies que nous appliquons actuellement fonctionnent. De nouvelles découvertes et de nouveaux traitements voient constamment le jour, qui peuvent éviter ou alléger de plus en plus les symptômes et les complications de la maladie".

Le Registre belge de la mucoviscidose, qui fête ses 20 ans cette année, collecte des données démographiques et cliniques auprès d'enfants et d'adultes souffrant de mucoviscidose. En 2017, plus de 1.300 patients y étaient enregistrés.

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