5 euros pour vos données santé

Les nouvelles technologies continuent de bousculer le monde médical. La société Embleema, lance sa version bêta « blockchain » de dossiers de santé personnels Patient Truth.L'application est développée à partir du protocole décentralisé et des "smart contracts" de la plate-forme Ethereum. A l'aide de cette application, la société Embleema entend établir en toute transparence un lien avec l'industrie « des essais cliniques » en permettant aux patients de partager directement leurs données avec les acteurs de la santé tout en recevant un paiement via les jetons de crypto-monnaie pour leur participation. « Nous nous concentrons sur des données réelles provenant de patients réels dans le monde réel », a déclaré Robert Chu, PDG et fondateur d’Embleema.  

Selon lui, l’infrastructure de Blockchain offre au moins deux avantages majeurs :  un registre où trouver les dossiers du patient et des clés de sécurité pour assurer que seules les parties autorisées ont accès aux données des patients.

10.000 dollars sur 20 ans

Aujourd'hui, comme par exemple pour les patient atteints de fibrose kystique, les malades refusent de divulguer leurs données. « Toutefois, d'après un sondage auprès de nos patients, 53% donneraient leur accord si c'est pour accélérer la recherche. La communauté de la fibrose kystique est un parfait modèle pour cette technologie » précise Jeanne Barnett, Founder of CysticFibrosis.com.

En France, seules les données issues des capteurs Fitbit sont pour l'instant concernées. Une rémunération de 5 € en cryptomonnaie pour l'upload de données Fitbit est versée pour la première connexion aux utilisateurs français de PatientTruth.

L'application permet, pour l'instant, aux détenteurs de bracelets Fitbit d'uploader des informations (battements cardiaques, distance parcourue...) . A la première connexion à PatientTruth , le patient touche 25 crypto-jetons , mais à terme Robert Chu prédit qu'un dossier complet comprenant « beaucoup de données pourrait rapporter au patient 10.000 dollars sur 20 ans ».

Du côté de la Luss, association des patients, on reste prudent : « Les données des patients ne peuvent pas devenir des objets de commerce. Nous sommes évidemment conscients que dans le cas des maladies rares, il faut atteindre un nombre suffisant de patients. Une exception pourrait alors être faite mais dans le cadre d'une protection total des données et d'une anonymisation de celles-ci» explique Micky Fierens, la directrice.

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