Projet INAH: la Wallonie veut utiliser les données médicales des patients

La Wallonie entend optimaliser l’utilisation des données médicales des patients. Quatre hôpitaux seront impliqués dans quatre projets pilotes dans les domaines de l'oncologie, de la rhumatologie, du diabète et du burn out.

L’un des enjeux majeurs des années à venir en santé publique sera la bonne utilisation des données médicales tant pour les autorités publiques (pour réduire les coûts et améliorer les soins) que pour les médecins ou les sociétés pharmaceutiques.

La Wallonie a décidé de se positionner en lançant un nouveau dispositif dans le cadre de l’axe «Health & Bio» du plan CATCH à Charleroi: 1.200.000 euros ont été versés à l’ASBL CETIC pour la mise en place d’un dispositif et de quatre projets pilotes dans les domaines de l’oncologie et la rhumatologie mais aussi dans le dépistage précoce notamment du diabète et du burnout.

Nommé Institute of Analytics for Health (INAH), il déploie une plateforme numérique qui vise à mettre en lien les données médicales des patients des hôpitaux et des médecins généralistes partout en Wallonie avec des entreprises du secteur de la santé. Ce projet entend faciliter «le développement de solutions thérapeutiques innovantes et renforcer la prévention médicale» selon le gouvernement wallon.

La phase pilote va durer de 6 à 12 mois coordonnée par le CETIC.  «Nous allons travailler à la parfaite sécurisation du projet pour garantir l’ensemble des normes éthiques et de confidentialité. Un comité d'éthique est prévu» précise Damien Hubaux, le directeur général du CETIC: «Le but du projet n’est pas de  rassembler toutes les données qui existent. Les données vont rester dans les hôpitaux et chez les médecins. Grâce au Réseau Santé Wallon, les gardes fous sont bien en place pour la protection des données. On va lire ces dernières dans le cadre de requêtes déterminées: cancer, burn out... L'idée de fond est de développer un algorithme intelligent pour aider les médecins généralistes et spécialistes au diagnostic lorsqu'ils en éprouvent le besoin. A ce jour, il y a quatre hôpitaux concernés par le projet: le CHU et le grand hôpital de Charleroi et deux hôpitaux liégeois (CHR et CHC). Si la première phase fonctionne bien, nous pourrons aller au-delà de ces quatre hôpitaux.»

Le CETIC a déjà travaillé sur des projets similaires dans le cadre de la recherche européenne en 2013 mais celui-ci sera plus concret.

La Fratem à la manoeuvre

Par rapport à ce qui a été dit, notamment par le monde politique, depuis l’annonce du projet, le directeur de projet du Réseau Santé Wallon, le Dr André Vandenberghe apporte une précision importante: «Il faut bien comprendre que c'est la Fratem qui est impliquée dans le projet INAH et pas le Réseau Santé Wallon qui reste un projet à part pour la continuité des soins. L'étanchéité entre les deux est donc garantie.» Pour rappel, le Réseau Santé Wallon est né à l'initiative de professionnels de la santé réunis au sein de la FRATEM asbl, Fédération Régionale des Associations de Télématique Médicale.

Le médecin traitant gardien du suivi

De son côté, la cellule Catch, à l’origine de la réflexion à Charleroi, souligne que la volonté du projet est «bien de maintenir les professionnels de santé (médecins et hôpitaux) au coeur des données des patients. Celles-ci ne quittent pas l’environnement sécurisé existant. Uniquement le résultat de la requête sera envoyé et non les données des patients. Ces derniers auront l’assurance que leur médecin traitant reste le gardien du suivi de leur traitement.»

Pratiquement, l’INAH analysera une requête sur base des données de santé sécurisées et partagera alors, non pas les données des patients, mais les résultats d’une analyse statistique des corrélations obtenues.

A noter que des entreprises wallonnes comme OncoDNA et DNAlytics, déjà actives dans la santé digitale, participent à ce projet pilote.

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