Une hospitalisation en soins intensifs, "où la vie suspend son cours normal", laisse des traces, qui peuvent être durables chez certains patients, Covid-19 ou non. On parle de "syndrome post-soins intensifs", écrit dans un rapport publié jeudi le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE). Ce dernier veut attirer l'attention des médecins généralistes afin de détecter au mieux ces problèmes.

L'augmentation du nombre de patients en soins intensifs à la suite de l'épidémie de nouveau coronavirus risque à son tour d'entraîner une hausse de ces syndromes.

Non seulement ce syndrome "est peu connu du monde médical et du grand public, mais les patients qui ont séjourné aux soins intensifs ne font pas l'objet d'un suivi systématique après leur sortie", souligne la Dr. Germaine Hanquet, responsable du rapport. "Nous sommes bien conscients" de la surcharge actuelle de travail des généralistes mais "il est un fait qu'ils seront aussi très souvent en première ligne pour détecter les signes", ajoute-t-elle.

Ce syndrome peut se manifester en trois types symptômes, explique le KCE. Les premiers à apparaître sont des signes physiques, déjà présents à la sortie de l'unité de soins intensifs, comme une faiblesse musculaire extrême.

Des problèmes cognitifs peuvent aussi survenir chez 20 à 40% des patients: pertes de mémoire, difficultés à s'exprimer, troubles de l'attention... Ils peuvent persister plusieurs années, selon le KCE.

Des symptômes ensuite psychologiques ne sont pas non plus à négliger, tels que de l'anxiété, de la dépression, chez 20 à 35% des patients. "Nombreux sont ceux qui rapportent que le retour à la vie quotidienne est une phase émotionnellement difficile et stressante."

Enfin un cinquième des patients développent un véritable syndrome de stress post-traumatique et des proches peuvent aussi connaître des problèmes psychologiques.

Les conséquences peuvent donc être lourdes et doivent faire l'objet d'une attention particulière. C'est pourquoi, avec son rapport, le KCE propose aussi aux médecins une série de six tests rapides pour les diagnostiquer.

"En Belgique, l'offre de soins de santé n'est pas toujours adaptée aux besoins de ces patients et aucune prise en charge structurelle n'est prévue", constate encore le centre d'expertise. Aux Pays-Bas par exemple, des groupes d'entraide pour ex-patients et leurs proches sont assez répandus, tandis qu'en Scandinavie, le personnel rédige souvent des "journaux de bord", pour les patients, illustre le KCE.

Enfin, les employeurs devront être sensibilisés aux conséquences d'un séjour en soins intensifs, estime le rapport. En effet, 40% des patients qui travaillaient avant leur hospitalisation n'étaient pas retournés au travail un an après la sortie de l'hôpital, selon l'étude, et ce chiffre restait aux alentours de 32% après quatre ou cinq ans. Ceux qui reprennent le chemin du travail sont quant à eux "souvent confrontés à des pertes d'emploi, des changements de poste ou de profession, ou des réductions" de leurs horaires, conclut le centre.

Ce dernier poursuit ses recherches sur ce syndrome, appelé aussi PICS pour "post-intensive care syndrome". Il prévoit une nouvelle publication en 2021, notamment sur les moyens à mettre en oeuvre dès l'hospitalisation en soins intensifs.

> Le rapport scientifique (en anglais) est disponible via ce lien, la synthèse en français ici et les tests de détection rapide ici.