Les responsables de l'asbl Rare Disorders Belgium (RDB) ont annoncé jeudi à Waterloo, en présence du hockeyeur John-John Dohmen qui parraine l'initiative, l'ouverture d'une ligne 0800 928 02 destinée aux personnes concernées par des maladies rares. Environ 900 maladies rares sont répertoriées en Belgique, pour une population concernée évaluée à 175.000 personnes. Ces patients sont souvent confrontés à des erreurs de diagnostic et une fois leur maladie identifiée, ils risquent de se retrouver isolés, sans soutien adéquat et sans informations spécifiques sur leur pathologie.

Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle concerne un cas sur 2.000 personnes mais souvent, elles sont dix, voire cent fois plus rares. Ceux qui en sont atteints doivent souvent attendre plusieurs années avant que le bon diagnostric soit posé, les probabilités que les médecins généralistes aient déjà rencontré leur pathologie particulière étant faible. La RDB, (www.rd-b.be), qui regroupe 49 associations de patients et une septantaine de malades isolés, peut apporter un soutien aux patients au niveau médical (en synergie avec les médecins impliqués), socio-juridique ou encore psychologique.

La ligne 0800 928 02 servira notamment de relais vers les associations de patients et une infirmière pourra répondre aux diverses demandes des patients. L'initiative s'adresse aussi aux proches des malades, aux professionnels de la santé et aux bénévoles du secteur. Elle bénéficie d'un soutien financier de 40.000 euros de la Région wallonne.

La promotion de ce nouveau numéro 0800 et du service qu'il rendra désormais aux personnes atteintes de maladies rares est notamment assurée par une vidéo dans laquelle apparait le champion de hockey John-John Dohmen, lui-même atteint d'une maladie rare pour laquelle un traitement s'avère efficace.