Données médicales: le GBO réclame des règles déontologiques et juridiques explicites

Le GBO est scandalisé, mais on le dirait finalement peu surpris, de la vente de données patients à laquelle se seraient livrés certains hôpitaux. Il dit «n’avoir eu de cesse», depuis l’essor de l’e-santé, «de mettre en garde [les] autorités publiques contre les risques de marchandisation des données». Le syndicat veut des garanties contre les dérives, tant pour les médecins que les patients. Il lorgne aussi du côté de l’Ordre.

Le GBO marque sa désapprobation quant à la vente de données confidentielles récemment dénoncée dans la presse. Il se réjouit que «d'autres acteurs de la sécurité sociale aient réagi de manière ferme et qu’un des hôpitaux ait refusé de souscrire à ce contrat».

Lui-même redoute que de puissants courants soient à l’œuvre pour «transformer notre système de santé basé sur la solidarité en un système assurantiel basé sur le risque et les comportements favorables ou défavorables des patients». Selon lui, en dépit de certaines mesures prises pour protéger la vie privée et l’anonymat de ces derniers, «l’échange de données informatisées provenant de leur dossier médical reste vulnérable».

Le syndicat demande des garanties «des plus solides» contre les dérives possibles. «Les médecins généralistes (et spécialistes) et les patients doivent avoir une confiance absolue dans le partage de données.» Il n’est pas acceptable qu’on change la finalité de ce partage – qui s’opère dans le cadre d’une relation thérapeutique, et non avec des arrière-pensées commerciales. Dans un état, il peut y avoir collecte de données à des fins d’analyse, de fixation d’objectifs, de programmation et de planification en santé publique. Toutefois, cela ne peut se faire que dans le cadre d’un «système d’information sanitaire qui respectera strictement l’anonymat des patients».
 
Moralité, le GBO réclame que les médecins «puissent se référer en matière d’échanges de données à des règles déontologiques et juridiques explicites qui, entre autres, stipuleront de manière claire l’interdiction de la commercialisation des données». Un point d’attention très pragmatique que Medi-Sphere a déjà abordé est, par exemple, la question des responsabilités quand il y a émission d’un sumehr qui ne serait pas suffisamment complet et/ou actualisé et prise de décision sur cette base. Le syndicat a en outre appelé plusieurs fois à un débat sociétal sur les implications et risques de l’e-santé. Récemment, il a été auditionné, aux côtés du Fag, par la commission d’avis des questions scientifiques et technologies de la Chambre. Il y a relayé les observations des MG à propos du data mining en santé, signale Paul De Munck.

Celui-ci indique également être curieux de voir les principes que va préconiser l’Ordre des médecins pour régir les relations entre confrères (et entre médecins et patients) en matière d’échanges informatisés. L’Ordre travaille de fait à la rédaction d'un nouveau code de déontologie, et le président du GBO n’imagine pas que le conseil national puisse ne pas s’être intéressé, dans la version en chantier, à cette mutation à l’œuvre dans la médecine. Le code revu est annoncé pour le printemps 2018.

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